子どもも家族もステップアップ

生まれるお子さまの約100人に1人の方が、生まれつき心臓病を抱えています(これを先天性心疾患といいます)。近年は医療技術が進歩し、多くのお子さまが成人期を迎えるようになりました。
先天性心疾患のお子さまが、成人になって社会生活を送るためには、お子さま自身が病気とうまく付き合っていけるようになることが大切です。そのためには、お子さまだけでなく、ご両親やごきょうだいも一緒に考え、ともに「ステップアップ」していく必要があります。

病気をうまく管理しながら、一人ひとりが、笑顔で自分らしい人生を歩んでいきましょう。

年齢に合わせた取り組み

人は生まれてから社会に出るまでに、さまざまな段階を経ることで、一人前になります。個人差や個別の事情はありますが、家庭の中だけの生活から、幼稚園や保育園、学校へと順番にステップアップし、集団生活を楽しむことを覚え、社会のルールや人間関係の協調性を学びながら、社会へ出ることになります。心疾患のお子さまは、治療や病院のサポートをこの中に適切に組み込んでいく必要があるといえます。

成長過程におけるそれぞれのステップで大事なことをまとめました。

 

ステップアップシート

成長に合わせて心掛けていくとよいことを表にしました。ぜひ、参考にしてください。

こちらからダウンロードできます。

乳幼児期

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学童期

お子さまがお子さまらしく学校生活を送ることができるよう、お子さまにあった教育が受け、自立する力をつけていけると良いでしょう。

●就学先決定について
小学校の通常学級だけでなく、通級学級も選択する、または特別支援学級や特別支援学校を選択することもあります。本人・ご家族からの意見をよく聞きながら、市町村の教育委員会が統合的に判断します。秋ごろの学校説明会の前に、「就学相談」ができるので、就学に不安がある方は、市町村の教育委員会に相談すると良いでしょう。相談申し込みは、4.5月から始まります。

●就学にあたって
心臓病への理解がすすむように、学校の先生方に病状説明や具体的な支援についてお話しましょう。心臓病に対して、過剰な心配や制限がかかる場合は、主治医や地域の教育センター相談員、特別支援学校のコーディネーターに協力してもらうとよいでしょう。

●自立に向けて
お子さま自身が、自分の病気を徐々に学びながら、友人や先生に伝えることができるようになれるとよいでしょう。できること、できないことも伝えることも大切です。小学校高学年になれば、お子さま自身が、クラスの友人に説明することも、体調管理も自分で決めることができると良いですね。

思春期

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きょうだいのこと

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